Koldo Aulestia (AFAGI) Gipuzkoako Alzheimerdunen eta bestelako Dementziadunen Senitartekoen Lagunen elkarteko kideak “Alzheimerrarekin bizi” izenburuko hitzaldia eskaini zuen Basteron, irailaren 21ean, Alzheimerraren Munduko Egunarekin bat eginez.
Ekitaldia Andoaingo Udalak eta Santa Krutz eta Bertxin jubilatuen elkarteek elkarlanean antolatu zuten, “Zaintzen bazara, Alzheimerrak atzera pauso bat egiten du” leloa zeraman kanpainaren baitan.
Aulestiak, hitzaldiaren hasieran, Andoaingo herriarekin daukan harreman berezia gogoratzeaz gain, AFAGI elkartearekin bat egitera eraman zion bizipen pertsonala azaldu zien Basterora hurbildu ziren herritarrei. “Andoainen Cenia lantegian urtetan jardun nuen ingeniari gisa, eta beraz, makina bat lagun dauzkat herri honetan. 2000n, amari alzheimerra detektatu zioten, eta orduan erabaki nuen nire bizitzako ahaleginak multinazional bati ez, baizik eta amari dedikatzea. Horrela, enpresarekin aurre-jubilazioa negoziatu, eta ekin nion zainketa lanari etxean. Ama hil eta segituan, aitak ere Alzheimerra pairatu zuen, eta zaintzarekin jarraitu nuen. Garai hartan laguntzaren premia sentituta, AFAGI elkartean integratu nintzen; geroztik, alzheimerraren gaiarekin buru belarri nabil. Ez daukat jakintza akademikorik edo masterrik; bidean jasotako eskarmentutik mintza naiteke batik bat”.
Hondatze kognitibo progresibo eta kronikoaren eragile den Alzheimerraren gaitzak gaur gaurkoz ez daukala tratamendu sendagarririk adierazi zuen, eta baita ere, aplikatzen diren terapien helburua hondatze hori moteltzea dela. Bi argibide horiek aipatu ostean, orientabide praktiko ugari luzatu zituen Basteron. “Hobe datorrenaren aurrean prestatuta egotea; gaixoari nortasuna erabat eraldatzen zaio, beste pertsona batean bihurtzen da. Egoera hori traumatikoa bilaka daiteke bere ingurukoentzat, bizikidetza jasanezina bihurtzeraino”.
Argi gorriaren lehen seinaleak
Alzheimerra diagnostikatzeko orduan, normalean sintoma bat baino gehiago hartzen direla kontuan, zehaztu zuen: “artean ahazten ez ziren gauzak ahaztea; segurtasun eza (arazo berriak gauza arruntak erabiltzeko eta ulertzeko); jokabide, umore, nortasun… aldaketak; desorientatzea, betiko leku ezagunetara joaten ez jakitea; denboraren nozioa galtzea (ordua, eguna, urtea…); hitz arruntak ahaztea…”.
Sintoma deigarri horiek agertzen dituen pertsonaren aurrean nola jokatu behar den gehitu zuen. “Oso une latza da egoera hori onartzea. Baina zenbat eta lehenago egin, orduan eta hobe. Komeni da ados jartzea pertsona horrekin, hasieratik onar dezan. Familia-medikuaren edo neurologoaren esku dago diagnostikoa egitea”. Behin diagnostikoa eginda eta errealitatea onartuta, gaixoak hiru fase bizi ohi dituela gaineratu zuen Aulestiak: arina, moderatua eta larria. “Ezin da jakin fase bakoitzaren iraupena, ezta ere horietan zein gaitasun joango diren murrizten. Horrexegatik, etorkizunerako prestatu eta momentua bizi behar da”.
Fase arina
“Fase arinean, gaixoa etxean bizi da eta etxeko lanak egiten ditu, lantokian lan egiten du, gidatzen du, lagunak baditu eta horiekin egoten da…”.
Menpekotasunik ez dauka. Baina aipatu gaitasun guzti horiek galtzen doan gaixoa erretratu zuen fase arinean, Aulestiak. “Gutxi gora behera ondo hitz egin edo idatzi dezake, eta jartzen du interesa eguneko albisteekin. Fisikoki ondo badago ere, badauka arriskua kalean noraezean galtzeko; hobe du GPS lokalizadorea soinean eramatea”.
Familiako mediku bat edo geriatra bat arduratzen da bere osasun orokorraz, eta hasten da medikazioa hartzen, “eta baliteke estimulazio kognitiboko tailerretara joatea. Bere galeraren kontzientzia izan dezake, edo ez, eta batzuetan alzheimerra duela onartzen du, ondo jakin gabe zer den”.
Familiak bizi aldi horretan egin beharrekoak zerrendatu zituen Aulestiak ondoren. “Notario-ahalordea, aurretiazko borondateak, testamentua, menpekotasun eta desgaitasun balorazioa, eta etxea moldatu eta oztopoak kendu. Ardura horietaz gain, familiak egoera berria sozializatu behar du, gaixotasunaren berri eman inguruan, eta laguntza eskatu gaia jorratzen duten elkarteetan”.
Fase moderatua
Alzheimerraren eragina aurrera doa gaixoarengan, eta hau egoera arinetik moderatura igaro da: “Etxean bizitzen jarraitzen du, baina jada ez du lantokian lan egiten. Eguneko zentro batean ordu batzuk egoteak ez dio kalterik egingo, kontrara baizik. Etxean lagundu nahi du, baina ezin du… Ez du dirua kontrolatzen, ahaztu egiten ditu arpegi ezagunak, izaera-aldaketak dauzka eta erasokor agertzen da zenbaitetan. Osasun arazoak ditu, nahiz medikazioa hartzen segi. Nekez irakurri edo idazten du, eta ez du film bat jarraitzen. Oso gauza sinpleak soilik ulertzen ditu. Etxean ere galdu egiten da eta baliteke laguntza behar izatea ibiltzeko, janzteko, bere burua garbitzeko…”.
Gaixotasuna agertu zenean baino arreta handiagoa eskatzen du ingurukoengandik. “24 ordutan egon behar da adi; pixoihalak behar ditu. Zaila da pertsona bakar batentzat bere zaintza, eta jada premiazkoa da eguneko zentro bat. Bestalde, ia ezinbestekoa da notario-ahalordea edukitzea”.
Fase larria
Hasieran etxean bizi da, baina familia askok egoitzetan bizi dadin erabakitzen dute. “Nekez hitz egiten du, eta hasieran oso gauza sinpleak soilik ulertzen baditu ere, denboraren poderioz ezer ez ulertzera iristen da. Oroitzapen-uneak eduki ditzake tarteka. Sentimenduak ez ditu galdu, eta estimatzen du besteek gozo hitz egitea eta laztanak egitea, edo musika eztia entzutea. Hasieran pertsona hurbilenak bakarrik ezgaitzen ditu; gero inor ez. Osasunak okerrera egin dio, alderdi guztietan. Denerako behar du laguntza, oheratuta egoten da besaulkian, eta jaten eman behar zaio”.
Familiarentzat eta zaintzaileentzat oso fase luzea izan daitekeela ohartarazi zuen Koldo Aulestiak: “24 orduko etengabeko arreta eskatzen du. Familia oso erabaki gogorrak hartzera derrigortuta dago, hala nola, egoitza batean sartu ala ez, zainketa aringarriak… Argi dagoena da bere bizitokiak –etxea nahiz egoitza– egokituta (bainugela, ohe artikulatua, garabia…) egon behar duela, sendagai ugari behar duela, izugarrizko gastuak eragiten dituela…”.
Inoiz-en dekalogoa
Aulestiak gaixo horiekin inoiz-inoiz egin behar ez diren hamar egoera zerrendatu zituen, nolabaiteko dekalogoa osatuz:
“Ez eztabaidatu, adostu. Ez saiatu berarekin arrazoitzen, bere arreta distraitu. Ez lotsa arazi, goretsi. Ez saiatu ikasbideak ematen, lasaitu. Ez eskatu gogora dezan, gogora arazi gauzak eta ekintzak. Ez esan “esan nizun”, behar den aldi guztian errepikatu. Ez esan “zuk esan duzu”, esaiozu “ahal duzuna egin”. Ez exijitu edo agindu, galdetu edo erakutsi. Ez amore eman, animatu edo eskatu. Ez behartu, egoera indartu”.
Zaintzaile nagusia
Alzheimerrak jotako gaixo batek bere senitartekoei nola eragiten dien aztertu zuen AFAGI elkarteko lehendakariak. Zaintzaile nagusia izan zuen hizpide, batik bat.
“Normalki, emakumea da elikaduraz, arropaz, etxebizitzaz, higieneaz, osasunaz, komunikazioaz, eskubideez… arduratzen dena. Gaixoaren bizitzarekin eta etorkizunarekin lotzen du berea. Erabaki guztiak hartzen ditu, eta gaixoaren gastuak kontrolatu eta administratzen ditu. Pertsona ezgaituen kasuetan gertatzen den eran, zaintzaile horrek notario-ahalordea behar du eta tutorea izan behar du”.
Denboran mugarik ez duen erantzukizun bati ekin dion zaintzaile nagusi horrek “erretzeko” daukan arriskuaz jardun zuen ondoren. “Prestatuta ez dagoen zeregin bati heldu baitio, bere bizi proiektuari uko eginez. Bakardadea sentitu, eta hondatze fisiko eta morala jasan dezake, familiako beste kideek alde batera uzten badute batik bat. Gauzak horrela, gaixoaren aurkako haserrea piztu daiteke berarengan”.
Aulestiak argi dauka bere burua zaindu beharko lukeela zaintzaile horrek: “bere bizi-proiektuari eutsi beharko lioke, bere dedikazioari mugak jartzen ikasi beharko luke. Berarentzat denbora eduki, osasuna zaindu. Nahitaezkoa da familiaren inplikazioa zainketa horretan, jakina”.
Etxetik kanpora ere luzatu zuen begirada Aulestiak: “Laguntza eskatu beharko luke, gaixotasunari buruz hitz egiteko. Afagi bezalako elkarteetara jo dezake, informazio edo laguntza eske. Mota askotako laguntzak eduki ditzake: elkarri laguntzeko taldeak beste zaintzaile batzuekin, profesionalak, psikologoak… Administraziora ere ezin dugu ahaztu, izan gizarte-laguntzak, izan Osakidetza. Horrela jokatzen badu, nekez erreko da, eta askoz hobe zainduko du gaixoa. Gainera, zaintzaile izatea aberasgarria ere izan daiteke, zaintzen duen pertsonarekiko harremana hobetu dezake”.
Zaintzaileen aitortza publikoa eta euren eskubideak betearaztea guztion esku behar lukeela egon azpimarratu ostean, Aulestiak, kritiko agertuz amaitu zuen hitzaldia. Alzheimerrak 13.000 pertsona kolpatzen dituen Gipuzkoako gizartearekin kritiko, batik bat: “gaitza horrek eta buruko beste gaitzek estigmatizatuta segitzen dute. Lagun edo ezagunen bat gaixotzen denean, baztertu egiten dugu, jada ezin duelako geure bizi erritmoa jarraitu. Gertu tokatzen zaigun arte, ez ikusiarena egiten dugu. Kosta egiten da sozializatzea gaia, eta horren erruz, kasu guztien %30a oraindik diagnostikatu gabe jarraitzen dute”.