Hamahiru urterekin hasi nintzen lehen epilepsia krisiekin. Zazpi hilabete nituela, sukar altuak izan nituen eta, nire kasuan, gaixotasunaren sorburua sukar haiek izan zitezkeela esan izan didate medikuek. Oso epilepsia errebeldea dut nik, farmakoerresistentea naiz, hots; botikek ez didate eraginik egiten, are gehiago, nire gorputzak ez ditu botikak onartzen, errefusatu egiten ditu. Era guztietako botikak probatu ditut, baina oraindik ez dut niretzat egokia denik aurkitu.
Sorburu ezberdinak ditu epilepsiak. Zeintzuk dira nagusienak?
Besteak beste, garuneko odol-isuriek edota buruan hartutako kolpeek eragiten dute bereziki epilepsia. Nire kasuan, era guztietako probak egin ostean, ezer ikusten ez dela esaten didate. Badirudi garunaren eskuineko aldean epilepsia foko ugari dudala, eta ez dagoela momentuz zereginik kirurgia aldetik. Izan ere operatu ahal izateko, foko bakarra behar da eta oso lokalizatua. Momentuz zain nago, noizbait iritsiko den esperantzan.
Epilepsia edozein adinetan etor daiteke: jaioberritan, umetan nahiz heldutan. Gero eta helduago, orduan eta mantsoago egiten du aurrera gaixotasunak; baina etorri, edozein adinetan etor daiteke. Umetan agertutako kasuetan, gehienetan garapenean desagertu egiten da gero. Heldutan etorriz gero, ordea, luzeagoa izaten da, nahiz eta askotan, emakumearen kasuan menopausia iristean desagertzen den. Umeak izateko garaian, haurdunaldi kontrolatuak izaten ditugu. Nik, esaterako, oso haurdunaldi onak izan ditut, baina umeak jaio ondorenean berriz ere krisiekin hasi nintzen.
Epilepsia duen pertsonak krisi edo konbultsioak izan ohi ditu maiztasun gehiago edo gutxiagorekin. Zerk eragiten ditu? Neurriren bat har al daiteke?
Nik ez dut jakiten zein momentutan izango dudan epilepsia krisirik. Nekeak, nahikoa atseden ez hartzeak edota estresak badu eraginik horretan. Batzuek urduri daudenean izaten dituzte epilepsia krisiak. Nire kasuan, esaterako, estres boladaren bat pasa eta lasaitutakoan izaten ditut krisi horiek, orduan lehertzen zaizkit neuronak. Hala ere, hainbat neurri hartzea ezinbestekoa da gure kasuan: guztiz debekatuta dauzkagu tabakoa eta alkohola. Atseden hartzea gomendatzen zaigu: gutxienez 8 edo 9 orduz lo egitea, izan ere gure botikek logure handia sortzen baitute. Epilepsia kasu ezberdinak daude, baina kasurik gehienetan ahotik bitsa botatzea edo konbultsioak izatea errepikatzen da ezaugarri nagusi modura. Kasu horietan arropak askatu eta ahoan ezertxo ere sartu gabe, krisia igaro arte lasai utzi behar da gaixoa.
Nik ez dut sekula ahotik aparrik bota. Zentzua galtzera irits naiteke batzuetan, baina beste hainbat krisitan zentzurik galdu gabe txurituta eta indarge geratzen naiz. Gorputzarentzat izugarrizko jipoia da.
Nola bizi duzu gaixotasuna?
Horrenbeste urte eta gero, gaixotasunarekin bizitzen ikastea beste erremediorik ez zait geratu, onartu eta aurrera egitea. Gure kasuan ere ahalik eta ondoen bizitzen saiatu behar dugu. Diabetea daukanak ziztatu egin beharko du eta, guk, pastillak hartu behar ditugu, gainerakoan okerragoa baita. Hala ere gogorra da niretzat bezala ingurukoentzat; senarrarentzat eta seme-alabentzat bereziki.
Epilepsiaren kasuan bada familiako kideen artean gaixotasuna zabaltzeko arriskua. Normalean herentziaz jasotako gaixotasuna izaten da. Nire kasuan ez da, ordea, halakorik; gure etxean epilepsia duen bakarra naiz.
Gaixotasuna dela eta, izan al duzu inoiz arazorik lana aurkitzerakoan?
Sukaldaria naiz ofizioz eta zorte handia izan dut lan bila ibili naizenean. Noizbait esperientzia txarren bat egokitu bazait ere, gehienetan ateak zabalik hartu izan naute epilepsia dudala jakin arren. Izan ere, ni beti egiarekin joan naiz leku guztietara; gaixotasuna ezkutatzeak ez baitu inolako zentzurik. Orain ez dut etxetik kanpo lanik egiten; botikak, seme-alabak eta lana bateraezinak zaizkidalako oraintxe bertan. Atsedena behar dut.
Epilepsia, diabetea edota asma bezala, beste gaixotasun bat da. Gutxien esperotako edonork izan dezake; esaterako, Napoleon edota Agatha Christie epileptikoak ziren. Hala ere, buruarekin zerikusia duenez, epilepsiari eroen gaixotasuna esaten zitzaion lehen eta oraindik ere, jende askok ezkutuan gordetzen du badaezpada. Baina, zalantzarik gabe, oso jende arrunta gara, beste edonork bezala lan egiten dugunak.
Noiztik ari da Gipuzkoako Epilepsia Elkartea zerbitzua eskaintzen? Zein da elkartearen egitekorik nagusiena?
Duela hamar bat urte, inolako irabazi asmorik gabe sortu zen AGE elkartea. Epilepsia duten pertsonei babesa emateko beharrezko tresna iruditzen zitzaigun, aurrez ez baitzegoen antzeko beste ezer. Oso gaixotasun ezkutua da epilepsia, baina Gipuzkoa mailan herritarren %1,8ak gaixotasun hori duela kalkulatzen da. Hala ere, hain portzentaia altua izanagatik, elkartean ez gara 200 bazkidera iristen. Oso gaixotasun ezkutua da; batik bat lanposturik ez aurkitzeko beldurrak eraginda, jende askok bere kasua isilpean gordetzea erabakitzen du.
AGEko lehendakariak elkartera jendea erakartzeko amu gisa, epileptiko askori armairutik ateratzea falta zaiola esan ohi du. Eta egia da, oraindik epileptiko izatea sekretutzat gorde eta bazkide egitera edota elkarteko bileretara etortzera ausartzen ez den jende asko dago, jendeak ikusiko edo ezagutuko dituen beldurrez.
Zein ekintza edo laguntza-bide eskaintzen du elkarteak? Tartean zara zu ere…
AGE elkarteko batzordekide naiz uneotan. Astean bizpahiru txandatan joaten naiz Donostiako Zarategi pasealekuan, Txaran dugun egoitzara. Psikologo bolondres bat etortzen da sarri bertara eta bazkideei ez ezik, hala nahi duten familiei gaixotasunaren inguruko azalpenak ematen dizkiete. Autolaguntza taldea ere badu elkarteak eta hainbat bilera egiten da haien artean.
Elkarte bezala, eskoletan hitzaldiak eskaintzen hasi gara berriki. Haurrak, antzeko gaien inguruan nahikoa gogorrak izan daitezke eta hitzaldien helburua eurei ere modu naturalean gaixotasunaren berri ezagutaraztea da. Egokitutako ipuin bat erabiltzen dugu horretarako eta orain artean oso erantzun ona izan du. Era berean, haurren batek epilepsia krisiren bat izaten duenean, ikaskideek, irakasleek nahiz jangelako arduradunek nola erantzun erakusten ere saiatzen gara. Behar duenari laguntzeko gaude elkartean. Gero eta gehiago izan, indar gehiago edukiko dugu pauso ezberdinak emateko.
Zein emaitza lortu du azken hamar urteotako zuen lanak?
Elkarte bezala, emaitza baikor ugari lortu dugu azken aldian. Epilepsiaren laranja kolorea komunikabideen aurrean kaleratzea lortu dugu eta gustura gaude. Entzun gaitzaten nahi dugu eta maiatzaren 21ean, Epilepsiaren Nazioarteko Egunean bertan oihartzun zabala izan genuen. Gero eta jende gehiagok deitzen du elkartera informazioa eskatzeko.
Nola erantzun epilepsia krisi baten aurrean?
- Lasai egon.
- Gaixoak min har dezan saihestu.
- Ondoko objektuak urrutiratu.
- Burua alde batera begira jarri.
- Buruaren azpialdean zer edo zer biguna jarri.
- Ezertxo ere ez sartu ahoan.
- Ez eutsi eta ez erreanimatzen saiatu.
- Edatekorik ez eman.
- Arnasketa artifizialik egiten ez saiatu.
- Medikuari deitu, krisiak bost minutu baino gehiago irauten badu edo errepikatzen bada.