Elkartasunez blaituko da azaroa Urnietan. Izan ere, Aurrera Markelekin elkarteak askotariko hitzorduz jositako asteburua prestatu du, hilaren 18tik 20ra bitarte, GNAO1 gaixotasunaren harira, babesa lortzeko. Egape ikastolako instalakuntzetan izango dira ekintzak, Xabier Salillas atletak egingo duen erronkan laguntzeko: 24 ordu bizikletan eta 24 ordu korrika, zintan, guztia Markel Carmonaren alde. Ilusioz bezain urduritasunez bizi ditu aurreko egunak Maria Lesaca Markelen amak eta elkarteko kideak.
Makina bat ekintzaz bete du Urnieta “Aurrera Markelekin” elkarteak azaroaren 18tik 20ra bitarteko asteburua. Herriko hamaika eragile eta tokiko saltokik babestu dute, gainera.
Hori da. Ostiral arratsaldetik hasi eta igandera bitarte izango gara Egape Ikastolan, elkarteari elkartasun keinu gisa. Gure ekintzetan, urnietarrek parte hartzea ahalegintzen gara beti. Mundu guztiak ezagutzen du Markel, baita gure elkartea ere; hala, laguntza eskatzen dudan aldiro, guztiek agertzen dute prestutasuna. Oso eskertuta nago beti urnietarrekin. Oro har, data kontuengatik kenduta, proposamen ororen aurrean jaso dut herritarren partetik baiezkoa.
Era berean, antolakuntzan ez ezik, prestatutako ekitaldietan, herriko eragileek ere hartuko dute parte.
Beti kontatzen dugu urnietarrekin. Inklusioa lantzen da gurean eta hainbat lekutan hartzen dugu parte, besteak beste, Donostiako Eureka konpartsan. Hala, espazio askotan gaudenez buru-belarri, Markelen omenez zerbait egitean, jende askoren erantzuna jasotzen dugu. Ereiten duenak jasotzen omen du.
Buruhauste handiak ekarri al dizkizue asteburu osoko plangintza antolatzea? Guztia ekintzez bete duzue…
Eta ez genituelako ordu gehiago, bestela… (barreak)! Xabier Salillasek 48 ordu egingo ditu kirolean, Markelen alde. Hori horrela, modu batera edo bestera, bera laguntzeko antolatu ditugu ekintzak. Oso ondo antolaturiko ekipoa gara. Hortaz, ez zaigu batere kostatzen horrelakoak lotzea. Egape Dantza Taldeak egingo du irekieraekitaldia, eta, jarraian, pintxo-potea egongo da, jendea batu dadin. Musikari ekingo diogu ondoren, gazteei begira. Ordutegiak mugatu egiten gaitu, bizilagunak errespetatze aldera. Dena dela, txandaka antolatu gara antolatzaile taldekoak, uneoro, baita gauean ere, konpainiarekin egon dadin kirolaria. Larunbatean, goizeko 10:00etan hasiko da egitaraua, haurrei zein nerabeei zuzenduta: hala nola kirol kooperatiboak, puzgarriak… Behin hori bukatuta, paella herrikoia izango dugu, solidarioa, bertaratzen den orok ekarpena egiteko. Bazkalostean, txikienei (14 urte bitarte, gutxi gorabehera) begirako ikuskizuna ekarri dugu Eurekako kideekin elkarlanean, Disney-eko pertsonaia ezagunekin.
Hariari tira egiten jarraitzeko, afari-merienda solidarioa egingo dugu, kontzertuak hasi baino lehen. Tartean izango da The Roristak urnietar taldea. Talde ezagun bat ekartzeko nahia daukagu, baina oraindik ez dago ziur. Eta ba al da modu hoberik igandea hasteko, zumba dantzatzen baino? Buruhandiak eta erraldoiak, sagardo-dastaketa eta herri kirolak egongo dira, gero. Eguerdi partean, kantautore bat igoko da oholtzara, eta, jarraian, Wu Tao-k erakustaldia egingo du. Hasi bezala, Egape Dantza Taldearen ikuskizunarekin biribilduko dugu asteburua.
Asteburu horri buruz hitz egitean, ezin izen bat aipatu gabe utzi: Xabier Salillas iron man-a.
Orain urte batzuk komentatu zigun Salillasek Markelen alde egin nahi zuela. Bere proposamena 72 ordu (24 ordu igerian, 24 ordu bizikletan, 24 ordu korrika), baina ez genuen batere argi ikusten, erronka handia dela iruditzen zaigulako, eta, era berean, konpainia egitea garrantzitsua zelako. Gainera, pandemiaren kontuarekin atzeratzen joan gara, gaurdaino. Izan ere, horrelako tamainako elkartasun hitzordu bat antolatzean, garrantzitsua da jendeak parte hartzea. Hitzordu polita espero dugu, jendeak goza dezala.
Aldez aurreko lan handia eskatzen du ekimenak. Nola bizi dituzue ekitaldi horren aurreko egunak?
Estresarekin. Ezkontza bat antolatzearen pareko da! Azken orduko kontuak korrika eta presaka lotzen amaitzen duzu (barreak)! Ilusioekin eta urduritasunez bizi dugu. Bide beretik, horrelako ekitaldiekin, Markelen kasua ezagutzera ematen dugu: EAEko kasu bakarra da; Espainiako Estatuan 12 daude egoera berdinean, eta, nazioartean, guztira, 150 pertsona. Ikusgarritasuna eman behar diogu gaixotasun arraroei, babesa behar dugulako. Gaixotasuna geldiaraziko duen sendagai baten bila gabiltza. Izan ere, prozesuan laguntzeko medikamentuak daude, baina ez dira nahikoak.
Espainiako familiekin elkartea sortu dugu, harremanak saretzeko; autonomia erkidegoka egiten dugu lan eta lorpen handiak eskuratzen ari gara oso denbora tarte laburrean. Une honetan, ikerketa-lerro bat martxan dago, Vladimir Katanaev irakaslearen laborategian, Genevako Unibertsitateko Medikuntza Fakultatean: genearen mutazioak aztertu eta mutatzaile patologikoen funtzio biokimiko akastuna zuzenduko duten botikak identifikatzen saiatuko da. Horregatik, banatu egiten dugu diru-bilketetan lortutakoa: batetik, terapiara bideratzen dugu zati bat; eta, bestetik, ikerketarako (azken horretan, gehiago inbertitu dugu, aurrerapausoak emateko).
Nola bizi ditu Markelek elkartasun keinuak?
Ilusioa handiarekin, poz pozik, baietz, Markel? (Semeari begira). Esaiozu, Markel: “Etorri eta ateratzen zaidan irriarekin ikusiko duzu zeinen ongi pasatzen dudan!”. Ederki pasatzen du, musika dagoen tokietan.
Eguneroko borrokak aurrerapausoak ekarri al ditu egoerari dagokionez?
Jakina, horregatik jarraitzen dugu. Markelek, egun, 16 urte ditu, eta bere bizitzako lehen hilabeteetatik damakigu lanean. Oso eraginkorra da berarekin lan egitea, bere mugekin, baina modu eraginkorrean erantzuten baitu. Aurrerapausoak egunero egiten dugun lanagatik eskuratzen ditugu: egunero-egunero,sorpresa bat ematen digu Markelek. Berak ematen digu guri aurrera jarraitzeko arrazoia. Orain urte eta erditik, ernatu egin da bere gaixotasuna, areagotu egin da. Pixkanaka goaz, gorabeherekin, baina, aurrera.
Korapiloak korapilo, bidean, izan dituzue lorpenak. Bat aipatze aldera: zortzi urte Hezkuntza Sailarekin “borrokan” egon ondoren, Markelek eskola arruntean ikasteko aukera du.
Eta oraindik jarraitzen dugun, borrokan. Inklusioaren alde egiten dugu lan, Markelek ez baitu zertan jendartetik at egon, isolatuta, eta, are gutxiago, hezkuntzatik. Gainerako ikasleen balio bera eduki beharko luke, eskubide berberak. Gu gara, jendartea, ez dakigunak egoera hori kudeatzen; nik beti errepikatzen dut: lehenik eta behin, ikas dezagun guk, gu baikara beren integrazioan oztopoak ipintzen ditugunak askotan. Ikasgaietan lantzen den horretatik harago erakusten digu Markelek, gizatasuna. Hala, lanean jarraitzen dugu, ezezkoa, jada, badaukagulako.
Zuen eskakizunez, egokitutako erosketa-orgak sortu ditu Eroskik.
Jendarte honen hutsuneei erreparatzen laguntzen digu Markelek. Elkartean, terapiez eta ikerketaz gain, egunerokoa bizigarriagoa egiten laguntzen dugu. Horren adibide da Eroskiko erosketa-orgen kasua. Garberarekin harremanean, proiektua aurkeztu genuen, eta baiezkoa jaso genuen, erraztasun handiekin, gainera. Etengabean, hazten ari den merkatal zentroa da; bada, berritzailea izateko ahaleginean, gutxieneko beharrak asetuta eduki behar dira, herritar guztientzat: parkeak, komuna…Baita erosketa-orgak ere.
Pandemiarekin etenaldia egon zen, baina, behin egoera lasaituta, berriro ere martxari ekin zioten bertako eragileek. Arrakasta ikusita, proiektua zabaltzea erabaki da: Garberan egoteaz gain, Espainiako Estatuko hainbat Eroski salguneetara iritsiko da. Zoragarria izan da, keinu txiki batetik, gauza handi bat etorriko delako.
Ildo beretik, esan kaleko jendeak beti erakusten duela elkartasuna. Ez da gauza bera gertatzen, ordea, instituzioekin, laguntza bermatu baino, beti, oztopoak ipintzen dituztelako. Erakunde publikoek egiten ez dutelako egiten dugu guk egiten duguna.
Bide-urratzaileak al zarete?
Nire ustez, bai: beti diot, ezjakintasun handia dago; hortaz, erakutsi egin behar diogu jendeari.
Egitarau oparoaren ondoren, biharamunean, zer?
Atseden eguna izango da, baina hutsune handi bat sentituko dugu. Aurreko asteetan, hara eta hona gabiltzalako, topera. Era berean, lanean jarraituko dugu.